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03

Sep

2008

Eingesperrt im eigenen Körper

NERVENLÄHMUNG ALS

Eingesperrt im eigenen Körper

Von Christoph Seidler 

SPIEGEL ONLINE

 

Der Physiker Stephen Hawking leidet an der Krankheit, der Maler Jörg Immendorf fiel ihr zum Opfer: Die mysteriöse Nervenlähmung ALS tötet meist innerhalb von drei bis fünf Jahren. Manche Patienten bitten die Ärzte um einen sanften Tod - andere entdecken ihren Lebenswillen neu.

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Der linke Arm der alten Dame fällt fast ungebremst nach unten, wenig später auch der rechte. Thomas Meyer, Oberarzt am Virchow-Klinikum der Charité in Berlin, hat zuerst den einen, dann den anderen angehoben, um den Gesundheitszustand seiner Patientin zu testen. Nun muss er beide leblos scheinenden Körperteile in der Luft abfangen, damit sie nicht gegen die Seiten der Siebzigjährigen schlagen, die an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet. Die Krankheit des motorischen Nervensystems führt dazu, dass - bildlich gesprochen - nach und nach die Verbindung zwischen Gehirn und den Muskeln des menschlichen Körpers abhanden kommt.

Die Patientin, die leicht verängstigt in dem kleinen und dunklen Untersuchungszimmer sitzt, kann ihre Arme seit einiger Zeit nicht mehr selbständig halten; sie kann sie nicht vorstrecken und auch ihre Hände nicht mehr schließen. Beim Anziehen ihrer bunten Bluse braucht sie Hilfe. Schon in wenigen Monaten wird ihr auch die Kontrolle über ihre Beine abhanden kommen, wird sie Probleme mit dem Schlucken, ja sogar mit dem Atmen haben. Auch ihre Stimme wird verschwinden, erste Anzeichen dafür gibt es bereits. Wenn die Erkrankung fortschreitet, wird die Frau mit ihrem Mann bestenfalls noch mit Hilfe eines Sprachcomputers per Augensteuerung kommunizieren können.

Der körperliche Verfall bei ALS verstärkt von Tag zu Tag einen nur schwer fassbaren Gegensatz: Geistig sind die Patienten normalerweise auf der Höhe, auch emotional gibt es durch die Krankheit - abgesehen von der Verarbeitung der schwierigen Diagnose - nur in seltenen Fällen Veränderungen. ALS, das bedeutet eingesperrt zu sein im eigenen, immer schwächer werdenden Körper. Wer die Diagnose gestellt bekommt, hat statistisch gesehen noch drei bis fünf Jahre zu leben.

Die Patienten sind oft über 50-Jährige, doch auch Jüngere sind vor ALS nicht gefeit. In Deutschland leiden etwa 6000 Menschen an der Krankheit, von der niemand so recht weiß, woher sie kommt. An dem mysteriösen Leiden erkranken statistisch gesehen Männer etwas häufiger als Frauen; Gutverdienende mit höherem Bildungsabschluss und Sportler sind öfter betroffen (mehr...). Doch bis auf einen geringen Prozentsatz, in dem genetische Faktoren eine Rolle spielen, gibt es kein klares Muster. Der bekannteste ALS-Patient ist der britische Physiker Stephen Hawking (mehr...).

 

Um etwa 350 Betroffene kümmern sich Thomas Meyer und seine Kollegen regelmäßig in der ALS-Ambulanz der Charité, weitere Anlaufpunkte gibt es in Ulm und Hannover. In regelmäßigen Abständen überprüfen die Mediziner, wie schnell die Erkrankung fortschreitet - und wie sie ihren Patienten den Alltag so erträglich wie möglich machen können. Wichtig ist zum Beispiel ein Beatmungsgerät, das bei etwa jedem zweiten ALS-Patienten irgendwann zu Hause steht, um die immer kraftloser werdenden Lungen mit Luft zu füllen.

 

"Wann wird man etwas finden, das diese Krankheit aufhält?", fragt die alte Dame den jungenhaft wirkenden Mediziner Meyer ganz am Ende des Arztgesprächs. Meyer schluckt kurz, sagt dann, dass er nicht in den nächsten zehn Jahren damit rechne. Zwar liefen derzeit mehrere Studien, kurzfristig erfolgversprechende Medikamente sehe er aber nicht. Bisher haben die Mediziner einen einzigen, stumpfen Pfeil im Köcher: Sie geben ihren Patienten ein sogenanntes neuroprotektives Medikament, mit dem sie statistisch gesehen drei Monate Lebenszeit gewinnen können.

Was der Haken daran ist, erklärt Meyer nach der Rückkehr in sein Arztzimmer. Dort hängt neben drei großen, selbstgeschossenen Hiddensee-Fotos eine Druckgrafik des Künstlers Jörg Immendorff, der an ALS verstorben (mehr...) ist: "Kampf der Zeit", heißt das Werk. "Niemand weiß so recht, warum die Medizin eigentlich wirkt", sagt Meyer. Das einzige Medikament gegen eine Krankheit, bei der man die Ursache nicht kennt, basiert also auf einem Mechanismus, den man nicht versteht. Von effektiver Symptomkontrolle oder gar Heilung sind Mediziner weit entfernt.

In den USA macht ein privat finanziertes Forschungsinstitut, das "ALS Therapy Development Institute" (ALS TDI), besonders viel Druck bei der Medikamentenforschung. Kein Wunder: Die Forscher dort werden unter anderem von Augie Nieto bezahlt, einem früheren Fitnessguru, der mittlerweile selbst an ALS erkrankt ist. Doch auch die Wissenschaftler am ALS TDI können keine Wunder vollbringen.

 

Wenn Patienten bitten, die Beatmungsmaschinen zu stoppen

 

 

Besonders problematisch für die ALS-Patienten ist die Atmung, die der Körper irgendwann nicht mehr selbst übernehmen kann. Die Krankheit schreitet linear voran, es gibt keine Schübe und keine Ruhephasen. Die Hälfte der Patienten braucht eine Atemmaske, um nicht zu ersticken. In einigen Fällen müssen die Ärzte sogar einen Luftröhrenschnitt machen, um den Patienten die Atmung zu ermöglichen.

 

 


Doch nicht jeder Patient will das. In bisher rund einem Dutzend Fälle haben die Mitarbeiter der Berliner ALS-Ambulanz bisher das durchgeführt, was in der Fachsprache der Mediziner "Elektive Termination der Beatmungstherapie" heißt: Sie haben auf Wunsch eines ALS-Patienten dessen Beatmung gestoppt und ihn die letzten Minuten oder Stunden bis zum Eintreten des Todes begleitet. Im Fachmagazin "Der Nervenarzt" (Bd. 79, Nr. 6) berichten sie von ihren Erkenntnissen.

 

"Nach außen sieht das aus wie ein ärztlicher Suizid", sagt Meyer. "Das ist es aber nicht." Ebenso wie niemand gegen seinen Wunsch in einem Krankenhaus operiert werden dürfe, sei auch die Beatmung gegen den Willen des Patienten nicht zulässig. Jeder Arzt, der von seinem Patienten den klaren Auftrag zum Stopp der Maschinen bekomme, müsse diesen auch umsetzen. "Ich gebe den Betroffenen die letzte Hilfe, die sie erwarten können", sagt Meyer. Unumstritten ist das nicht. Im "Deutschen Ärzteblatt" (Bd. 105, Nr. 23) hatte ein Forscherteam vor einem Monat erklärt, ALS-Patienten würden immer wieder über eine überraschend hohe Lebensqualität berichten. Für sie müsse vor allem die Pflege verbessert werden: "Es ist anzunehmen, dass ein Großteil der Bitten um ein beschleunigtes Versterben bei exzellenter Palliativversorgung wegfallen würde."

Die Berliner Ärzte wollen trotzdem an ihrem Angebot festhalten, lebensunwilligen ALS-Patienten das Sterben zu ermöglichen. Der Wille dazu könne auch "bei optimaler medizinischer und sozialer Versorgungsstruktur" entstehen, sagen sie. Um sich abzusichern, lassen die Schwerstkranken eine Patientenverfügung aufsetzen. Diese wird normalerweise aus Textbausteinen zusammengefügt. Dazu kommt ein weiteres, frei formuliertes Schreiben, in dem die Betroffenen noch einmal bestätigen, dass sie aus dem Leben scheiden wollen.

 

"Ich frage mich manchmal: Würde mir das auch gelingen?"

 

Doch längst nicht alle ALS-Patienten verlieren durch die schwere Krankheit ihren Willen zum Leben - im Gegenteil. Thomas Meyer berichtet von einer Art "ALS-Persönlichkeit", die er bei vielen seiner Patienten bemerkt habe: Nach dem ersten Schock setzen sich diese aktiv mit ihrer Situation auseinander, besinnen sich darauf, was sie noch erwarten vom Leben. "Ich frage mich manchmal: Würde mir das auch gelingen?", sagt Meyer und verliert für wenige Augenblicke die nüchterne und distanzierte Sprechweise des Mediziners.

 

Die Wolfsburgerin Sandra Schadek, 36, ist ein gutes Beispiel für eine ALS-Patientin mit starkem Lebensmut. Sie schreibt in einem Weblog über ihr Leben, gibt gleichzeitig anderen Betroffenen ein Forum - und wurde in diesem Jahr mit dem Grimme-Online-Award ausgezeichnet. "Ich lag mit Puls 160 im Bett und träumte mit offenen Augen von Preisen und Kreisen! Trotz Schlafentzug war ich am nächsten Tag fit wie nie", beschrieb sie vor wenigen Tagen die Nacht nach der Preisverleihung, zu der ihre Mutter und ihre Schwester von Wolfsburg nach Köln gereist waren.

Oder Lori Mai, eine Amerikanerin, die mit ihren beiden Töchtern in Berlin lebt. Im Februar dieses Jahres nahm sie am Wettbewerb "Deutschland sucht den Superstar" teil. Im Berliner Schloss Charlottenburg trat die 29-Jährige im Elektrorollstuhl vor der Jury auf, deren Mitglieder sichtlich Probleme im Umgang mit der jungen Frau hatten: Mais Version von "Killing me softly" reichte letzten Endes zwar nicht zum Weiterkommen, doch mittlerweile hat die junge Frau eine CD produziert: "Be what I am".

 

Bloggerin Sandra Schadek drückt ihr Verhältnis zu ihrer Krankheit so aus: "Natürlich ist es nicht leicht, mit ALS zu leben, aber sie ist da, und es nutzt nichts, dagegen anzukämpfen und sich zu fragen: 'Warum ALS?' und 'Warum ich?'. Darum habe ich sie mittlerweile als ein Teil meines Lebens akzeptiert und lebe mein Leben so, wie ich es noch kann."

 

 

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Kommentare: 1
  • #1

    Romina (Montag, 12 August 2013 11:32)

    Ich muss gestehen, dass ich doch so einiges nicht über die Krankheit kannte, der Artikel ist wirklich sehr informativ und man kein einiges dazulernen.